L'Hypertension Artérielle Pulmonaire
« L’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) est une maladie pulmonaire rare et grave, caractérisée par l’augmentation des résistances artérielles pulmonaires, aboutissant à une insuffisance cardiaque droite. » (Haute autorité de santé, novembre 2007).
HTAP, qu’est-ce que cette maladie ?
L'HTAP est une maladie grave qui menace la vie de l’enfant malade à court ou moyen terme.
Concrètement, cette maladie implique un rétrécissement du diamètre des artères pulmonaires. Les artères ne sont pas capables de se dilater lorsque le débit sanguin augmente ce qui implique un effort supplémentaire pour le cœur droit qui doit éjecter le sang à forte pression dans les artères pulmonaires.
Les enfants atteints de cette maladie sont très rapidement essoufflés dès leur mise en activité. Ils le ressentent dans leur vie quotidienne : marcher, monter des escaliers, se rendre à l’école, jouer avec leurs amis est très compliqué. Ils doivent faire des pauses régulières et parfois renoncer car ils sont trop fatigués.
12 000 patients en 2020
Seulement une centaine d'enfants
en France
« Il n’existe pas de traitement permettant de guérir l’HTAP. Les différents traitements tentent de freiner l’évolution de la maladie, de permettre une meilleure qualité de vie ainsi qu’une meilleure capacité à l’effort. Le but des traitements est de vivre normalement, c’est-à-dire de vivre à la maison, d’aller à l’école et de suivre tous les enseignements. » (Livret d’éducation thérapeutique et d’accompagnement, M3C). Les activités autres sont plus difficiles à gérer du fait de la très grande fatigabilité des enfants.
En 2020, plus de 12 000 patients étaient renseignés dans le registre français de l'HTTP. "La moyenne d'âge de ces patients est de l'ordre de 55 ans avec une proportion croissante de patients de plus de 70 ans." (HAS, 2020). Seulement quelques centaines d'enfants sont atteints d'HTAP. Cette maladie touche essentiellement le monde adulte avec un âge avancé. Ces quelques enfants ne sont qu'une petite goutte d'eau..
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