L'association
Génération HTAP est une association reconnue d’intérêt général, de soutien aux enfants malades et à leurs familles.
L’objectif principal de notre association, Génération HTAP, est de créer/favoriser des moments de rencontres entre les enfants souffrant d’HTAP (Hyper Tension Artérielle Pulmonaire) afin qu’ils se sentent moins seuls face à cette maladie.
Depuis trois années notre fille de 10 ans se bat contre l'hypertension artérielle pulmonaire, une maladie rare et incurable qui limite ses possibilités dans sa vie de tous les jours. Face à cette pathologie très rare chez les enfants, nous avons été dirigés vers le docteur Lévy, spécialiste de cette maladie à l'hôpital Necker dans le service du Professeur Bonnet. Les examens se sont rapidement enchainés (échographies, cathétérismes...) avec la mise en place des premiers traitements. Face à ce cataclysme nous avons eu la chance d'être dans les mains d'une équipe médicale extraordinaire autour du Docteur Lévy et d'Isabelle Szezepanski. Nous avons reçu des explications simples, compréhensibles qui nous ont permis de mettre des mots sur cette maladie et de faciliter le quotidien de notre enfant.
En tant que parents nous nous sommes sentis impuissants. Comment aider, accompagner notre fille dans ce combat qui lui était imposé ? Nous ne pouvions pas rester inactifs. N'ayant pas les compétences médicales pour agir directement sur cette pathologie, nous nous sommes tournés vers le monde associatif avec le désir de rencontrer d'autres familles afin d'échanger et partager. L'Htap touche majoritairement le monde des adultes. Cette pathologie est extrêmement rare chez les enfants. L'association historique HtapFrance fait un travail extraordinaire sur la communication de cette maladie auprès du monde médical et pharmaceutique. Cette association permet aux patients adultes de vivre de beaux temps d'échanges avec les divers congrès, des rencontres régionales ... Il nous est apparu nécessaire de proposer des actions centrées sur les enfants et leur famille. C'est pour cette raison que nous avons créé Génération HTAP qui est destinée à être un partenaire très proche d'HtapFrance. Nous conservons des liens privilégiés avec eux et conduirons des projets en communs dans le futur.
A travers ces actions nous nous sentons moins inutiles et mettons notre énergie au service de tous ces petits champions qui sont exemplaires !
Audrey et Benoît Jaillard
Nos objectifs
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Faire connaitre la maladie
Les enfants se sentent isolés parfois exclus et l’acceptation de cette maladie invisible - mais particulièrement handicapante - est très difficile.
Pour les familles il est également compliqué d’accepter et de comprendre les mécanismes complexes de cette pathologie.
Il difficile pour les professionnels de l'éducation nationale de s'adapter à ces enfants
Nos actions :
Nous participons à des événements sportifs en sensibilisant les participants à cette maladie.
Nous expliquons cette pathologie au sein du système scolaire afin que les adultes encadrant nos enfants soient avertis et puissent les faire participer aux diverses activités
Aider à mieux vivre la maladie
Cette maladie a des impacts importants sur la vie des enfants et de leur famille.
Les traitements qui permettent de freiner l’évolution de la maladie sont administrés par voie orale et / ou par perfusion continue (via une pompe).
Les effets indésirables sont fréquents: céphalées, hypotension, douleurs articulaires, nausées, vomissements et diarrhées.
Nos actions :
Écouter les besoins des enfants et des familles dans leur quotidien. Financement d'équipements pour faciliter la vie de tous les jours des enfants / adolescents et de leur famille.
Enchanter les moments à l’hôpital
Les enfants ont régulièrement des visites de contrôle et des hospitalisations pour notamment effectuer des cathétérismes.
Cet examen permet de contrôler les pressions et de suivre l’évolution de la maladie.
Il se déroule sous anesthésie générale et engendre une hospitalisation d’au moins 3, 4 jours.
Nos actions :
Apaiser les moments à l'hôpital : En relation avec les équipes de l'hôpital, nous pouvons fournir divers matériels qui favorisent l'acceptation des soins par les enfants / adolescents (tablette numériques, Switch, bonbons...)
Notre histoire
Comment nous soutenir
